El caso de Sandra y la desprotección del PAMI ante la enfermedad de Pompe
La historia de Sandra se ha convertido en un ejemplo doloroso de cómo la burocracia y el incumplimiento de las obligaciones por parte de las obras sociales pueden vulnerar derechos fundamentales. A sus 50 años, con una gran voluntad de vivir y de enfrentar la adversidad, Sandra lleva más de tres meses padeciendo la interrupción en la provisión de un medicamento vital: Avalglucosidasa Alfa, una droga que cumple la función de aportar la enzima necesaria para evitar la acumulación de glucógeno en los músculos, lo que permite frenar el avance de la enfermedad de Pompe.
El cuadro de Sandra no deja lugar a dudas sobre la cobertura que le corresponde. Ella posee el Certificado Único de Discapacidad (CUD), instrumento legal que asegura la cobertura total de las prestaciones vinculadas a su diagnóstico según la Ley Nacional 24.901. Además, su patología está catalogada como una enfermedad poco frecuente, incluida en el listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación. En consecuencia, también goza de cobertura al 100% para sus tratamientos bajo lo dispuesto en la Ley Nacional 26.689.
Durante un tiempo, PAMI cumplió con la entrega del medicamento en tiempo y forma, lo que permitió que Sandra llevara adelante su tratamiento y lograra mantener a raya el avance de la enfermedad. Sin embargo, en septiembre de 2024 la situación cambió drásticamente: la obra social comenzó a incumplir con la provisión, a pesar de contar con la medicación debidamente autorizada y de haber contratado a la droguería Suizo Argentina S.A. como intermediaria. La autorización semestral vigente entre abril y septiembre de 2024 quedó incumplida en su último mes, sin que se diera explicación clara sobre qué había ocurrido con el medicamento o con el dinero destinado a su compra.
El problema se profundizó en los meses siguientes. Octubre y noviembre de 2024 pasaron también sin que Sandra recibiera la droga, a pesar de que ya existía una nueva autorización que cubría de octubre de 2024 a marzo de 2025. PAMI justificó la situación alegando demoras relacionadas con la renovación del convenio con el laboratorio productor, aunque aseguraba que la gestión estaba resuelta y que el trámite no había sido rechazado, sino que estaba “autorizado y pendiente de entrega”.
Recién en diciembre de 2024, después de tres meses de espera, Sandra obtuvo nuevamente su medicación, con la promesa de que no se repetirían interrupciones. Durante enero y febrero de 2025 los envíos se realizaron normalmente a través de la intermediación entre PAMI, Suizo Argentina y el Laboratorio Genzyme de Argentina S.A.. No obstante, las promesas volvieron a incumplirse en marzo y abril de 2025, cuando la paciente quedó otra vez sin recibir el tratamiento, en medio de acusaciones cruzadas entre PAMI y la droguería.
La gravedad de la situación llevó a que, en mayo de 2025, se presentara una medida cautelar ante la Justicia. El fallo ordenó la provisión mensual de la medicación, lo que se cumplió únicamente ese mes, con la intervención de dos droguerías: Suizo Argentina y Sanofi-Aventis Argentina S.A.. Pese a esta resolución judicial y a que se había emitido una nueva autorización semestral que abarcaba de abril a septiembre de 2025, Sandra volvió a quedar sin el medicamento en los meses posteriores.
Ante estos reiterados incumplimientos, y luego de nuevas denuncias, la Justicia emitió el 5 de septiembre de 2025 una intimación directa al PAMI para que entregara la medicación en un plazo máximo de cinco días hábiles, bajo amenaza de sanciones económicas.
El caso de Sandra no solo refleja la lucha individual de una mujer que depende de un tratamiento de altísimo costo para mantener su calidad de vida, sino también la negligencia de un sistema que debería priorizar la salud por encima de la burocracia. Se exige que PAMI cumpla con sus obligaciones, transparente los mecanismos de provisión y respete los fallos judiciales, porque detrás de cada reclamo no hay simples números, sino personas reales que ven comprometida su existencia.
Sandra merece volver a recibir con regularidad la medicación que le corresponde por derecho. Y, más allá de su situación particular, este caso debería servir de ejemplo para todas las “Sandras” que día a día recorren oficinas de obras sociales, muchas veces obligadas a mendigar lo que en realidad está garantizado por la ley.
Dr. Juan Manuel Posse