Negligencia en PAMI Tucumán: una paciente con enfermedad poco frecuente quedó sin acceso a su medicación

Sandra Cardozo, una mujer de 50 años oriunda de Tucumán, enfrenta desde hace tiempo la dura realidad de convivir con la enfermedad de Pompe, una patología poco común que compromete de manera seria la salud de quienes la padecen. Para frenar el avance de esta afección, Sandra depende de un tratamiento muy específico basado en la administración del medicamento avalglucosidasa alfa. Este fármaco resulta vital porque actúa sobre la acumulación de glucógeno en los músculos, una condición que, de no ser tratada, provoca un deterioro progresivo que afecta tanto la movilidad como otras funciones vitales del organismo.

En el mes de mayo, la Justicia Federal intervino y dictó una resolución clave: obligó al PAMI a cubrir de manera íntegra el costo del tratamiento, reconociendo que la paciente cuenta con certificado de discapacidad y, por lo tanto, debe acceder a la cobertura total del medicamento. Sin embargo, aunque ya pasaron más de tres meses desde aquel fallo judicial, la realidad muestra que Sandra aún no recibió ni una sola dosis del remedio que necesita con urgencia.

Desde el organismo nacional aseguran que el tratamiento ya se encuentra autorizado, lo que, según la normativa interna, implica que también está aprobado y abonado. Pero esta versión se contradice con la información que surge del laboratorio encargado de proveer la medicación, que sostiene que los fondos nunca fueron transferidos. Este desencuentro administrativo, donde PAMI y el proveedor se señalan mutuamente, deja a la paciente en el peor de los escenarios: atrapada en una disputa burocrática sin recibir la droga indispensable para sostener su calidad de vida.

Mientras las instituciones cruzan responsabilidades, el estado de salud de Sandra se deteriora día a día. La falta de certezas sobre quién debe dar el paso final para garantizar la entrega del medicamento genera una situación de abandono que la expone a un sufrimiento creciente. Para su familia, resulta doloroso observar cómo la inacción de los responsables termina agravando la enfermedad.

El hijo de Sandra tomó la voz en representación de toda la familia y explicó que detrás de su madre no hay solamente una paciente, sino también una red de contención formada por su entorno más cercano, los vecinos de su barrio, la comunidad de su iglesia y un equipo médico que la asiste de manera constante. “No es solo mi mamá”, expresó con un profundo sentimiento de impotencia, al remarcar que la salud de ella no debería depender de disputas burocráticas. La incertidumbre, sumada a la falta del medicamento, la desgasta tanto física como emocionalmente.

Este drama no constituye un hecho aislado. Casos similares se repiten en distintos puntos del país, donde personas con enfermedades poco frecuentes y en situación de vulnerabilidad esperan meses por tratamientos que son indispensables para vivir con dignidad. La historia de Sandra refleja, en ese sentido, una problemática más amplia que afecta a muchas familias argentinas.

Por todo esto, los allegados de Sandra reclaman con urgencia que tanto el Gobierno nacional como las autoridades provinciales intervengan de manera efectiva. Advierten que la salud de las personas con discapacidad no puede estar sujeta a demoras administrativas, ya que cada día sin medicación significa un riesgo enorme y un deterioro que podría ser irreversible./Fuente: Enterate