En marzo del año pasado, Marlene Spesso y su hijo Ian Moche, un niño de 12 años diagnosticado con autismo y conocido por su activismo en redes sociales, tuvieron un encuentro con Diego Spagnuolo, quien había asumido recientemente como titular de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS). Este funcionario, además de ser abogado personal del presidente Javier Milei, fue designado como el principal responsable de las políticas públicas vinculadas a la discapacidad.
La reunión tuvo lugar con el objetivo de dialogar sobre la orientación que tomaría la nueva gestión en relación con los derechos y necesidades de las personas con discapacidad. Fue organizada gracias a un contacto en común y se desarrolló en las oficinas de la agencia. Tanto Ian como Marlene estaban interesados en conocer de primera mano cómo se abordaría esta temática en la nueva administración.
Ian, que desde los nueve años ha utilizado sus plataformas digitales y apariciones en televisión para visibilizar la vida de una persona autista, acudió acompañado por su madre, quien se ha transformado en una voz destacada dentro del activismo por los derechos de las personas con discapacidad, a partir de su experiencia personal.
Durante la conversación, abordaron distintos aspectos de la discapacidad y los recursos disponibles para las familias. No obstante, en un momento crítico del diálogo, Spagnuolo planteó que el Estado no estaba en condiciones de seguir financiando pensiones no contributivas y sugirió que las personas con discapacidad deberían integrarse al mercado laboral, mientras que las familias debían asumir los costos que ello implicara. Frente a esta afirmación, Marlene explicó que si bien el concepto de inclusión laboral es deseable, su implementación real se ve limitada por la falta de preparación de las empresas y entornos de trabajo para recibir a personas con necesidades específicas. Fue entonces cuando Spagnuolo realizó un comentario que indignó a ambos visitantes: “¿Por qué yo tengo que pagar peaje y ustedes no?”
La situación se volvió aún más tensa cuando el funcionario profundizó en sus ideas. Marlene relató que Spagnuolo expresó: “Si tu hijo nació con discapacidad, la responsabilidad es de la familia”, dejando claro que, en su visión, el Estado debía desentenderse del acompañamiento integral a las personas con discapacidad. Estas palabras impactaron especialmente por tratarse del titular de un organismo cuya misión es justamente garantizar los derechos y la inclusión de esta población.
Ella intentó hacerle ver que quitar pensiones sin ofrecer garantías reales de inserción laboral era una medida injusta y peligrosa. Spagnuolo, lejos de moderar sus dichos, insistió con una actitud desafiante: “¿Qué derechos? ¿El derecho de no pagar un peaje? ¿El derecho de no pagar una patente? ¿Por qué vos no pagás y yo sí?”, se incorporó en su asiento y la interpeló directamente. Marlene le respondió que esos planteos eran no solo insensibles, sino desinformados. Le explicó que los beneficios como el libre peaje o estacionamiento no son privilegios, sino mecanismos que permiten sostener una rutina llena de traslados y terapias, que en muchos casos no están disponibles en la localidad de residencia.
Además, enfatizó que muchas veces los niños con discapacidad no pueden estar siquiera en la escuela sin apoyos específicos. Puso de ejemplo a su propio hijo, quien, pese a poder comunicarse con fluidez, se ve profundamente afectado por estímulos como sonidos, luces y olores, lo cual le impide desarrollarse adecuadamente en ambientes convencionales.
Cuando se le preguntó si quedó perpleja por la actitud del funcionario, Marlene no dudó en afirmar que sí, aunque aclaró que no le sorprendía del todo, ya que las familias de personas con discapacidad viven constantemente situaciones de maltrato institucional, como cuando se les niega la vacante en escuelas apenas se menciona el diagnóstico del niño. Ella misma recordó cómo tuvo que aprenderse de memoria la ley para poder exigir el derecho a la inscripción de su hijo.
Lo que más le dolió fue que estas declaraciones vinieran de un funcionario que, en teoría, debería tener conocimientos sobre discapacidad. Para ella, lo grave no fue solo la expresión desafortunada, sino el trasfondo: una aparente política de Estado que busca desentenderse del compromiso con esta población. Comentó que ante el diagnóstico de un hijo, la primera preocupación de una madre es: “¿Quién lo va a cuidar cuando yo no esté?” Y ahora, esa pregunta se vuelve aún más angustiante, ante la falta de respaldo institucional.
Durante la reunión, Ian también se sintió incómodo y, al salir, le preguntó a su madre: “¿Por qué tan insensible?” Luego, reflexionó sobre la necesidad de continuar hablando del autismo, porque el desconocimiento sigue siendo una de las principales barreras que impiden una comprensión real de la discapacidad.
Consultada sobre si Spagnuolo se disculpó por sus comentarios, Marlene fue clara: no lo hizo. Explicó que, al parecer, él no consideraba sus dichos como ofensivos. Y aunque esos prejuicios existen en buena parte de la sociedad, lo alarmante es que provengan de alguien que debería representar a las personas con discapacidad.
Recordó que los beneficios como la exención de peajes o transporte público tienen una función clara: permitir que quienes deben asistir a numerosas terapias, clases y tratamientos puedan hacerlo. En su caso, realiza hasta 27 viajes semanales en auto. Dijo también que, si no tuviera vehículo, debería pagar un remís. Y muchos tratamientos ni siquiera existen en su ciudad de origen, por lo que debe viajar.
Cuando se le consultó si creía que estas declaraciones reflejaban una postura oficial del gobierno, Marlene respondió que la desatención hacia la discapacidad no comenzó con esta gestión, pero que ahora se ha agravado notablemente. Explicó que durante años se desfinanció el sistema, pero ahora se ha llegado a un punto de colapso, y señaló que el actual presidente ha instalado un discurso de violencia generalizada, que también alcanza a las personas con discapacidad.
Muchos funcionarios, agregó, desconfían incluso de la autenticidad de los diagnósticos, usando como argumento anecdótico que alguien obtuvo un Certificado Único de Discapacidad (CUD) con una radiografía de un perro. Según Marlene, esto revela una visión profundamente estigmatizante, que reduce a las personas a números dentro de un plan económico centrado en el ajuste.
Reiteró que Spagnuolo fue claro al afirmar que “la culpa”, en referencia al costo de los tratamientos, debía recaer en la familia. Sin embargo, no consideran que muchísimas familias no tienen los recursos para afrontar esos gastos. Mientras tanto, la cobertura de salud ha disminuido: terapias no son cubiertas, los traslados han sido suspendidos y muchos niños quedaron sin acompañantes terapéuticos.
Las auditorías a quienes cobran pensiones por discapacidad, añadió, se realizan sin sensibilidad: largas filas de espera de hasta ocho horas, personas en sillas de ruedas siendo maltratadas, y pedidos absurdos como que un paciente intente pararse, cuando la auditoría debería ser una instancia de verificación clínica, no de humillación.
Marlene aseguró que esto también ocurre con la renovación o emisión de los certificados de discapacidad. En Santa Fe, por ejemplo, se exige un informe de un neurólogo infantil, pero al no haber especialistas en el sistema público provincial, las familias viajan a Córdoba. Sin embargo, esos informes luego son rechazados por no pertenecer a la misma jurisdicción.
Con respecto a las gestiones anteriores, aclaró que también hubo negligencia, pero que lo actual es mucho más grave. Explicó que el deterioro es progresivo y que los profesionales, al no poder cobrar tarifas adecuadas, comenzaron a inflar las horas declaradas en los tratamientos para que el monto les alcanzara, con el conocimiento y complicidad de todos. Lo que vemos hoy, dijo, es solo la consecuencia final: “hoy es la gota que rebalsó el vaso, pero todos los gobiernos le fueron sacando un vaso de agua a la pecera. Hoy el pez se está muriendo asfixiado”.